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Siamo pronti ad una cura definitiva contro il cancro?

L’errore comune è parlare di cancro al singolare, considerandolo una sola malattia. Il cancro non è una sola malattia ma centinaia di malattie diverse, con diversi sintomi che richiedono cure specifiche e differenti per ogni singolo paziente.

Oggi il cancro continua ad essere tra le prime cause di mortalità in tutto il mondo con 18 milioni di nuovi casi nel 2018 e 9,5 milioni di decessi. Anche se la battaglia contro il cancro è ancora aperta, notevoli passi avanti degli ultimi anni danno molte più speranze.

Screening, diagnosi precoce e terapie, sono i tre strumenti principali per fronteggiare il cancro, ma loro malgrado spesso non bastano. I malati sono costretti a subire operazioni e terapie invasive e necessarie.

Grazie però ai progressi scientifici della medicina nella diagnosi precoce e nelle varie tipologie di trattamento, fortunatamente, oltre la metà dei malati di cancro europei sopravvive almeno 5 anni dopo la prima diagnosi.

Alcuni studi hanno dimostrato che nei prossimi 20 anni si prevede un aumento superiore al 100% del numero di nuovi ammalti. L’Europa non è meno a rischio: ogni anno infatti nel nostro continente vengono diagnosticati 3,9 milioni di nuovi pazienti ammalati di cancro, dei quali circa 1,6 milioni sono persone in età lavorativa, dunque nel pieno della loro aspettativa di vita.

Gli ammalti, di qualsiasi età, sono obbligati a trovare nuove modalità per adattarsi ai cambiamenti – fisici, emotivi e relazionali – conseguenti alla malattia e alle terapie. Nel migliore dei casi, con la conclusione dei trattamenti della fase acuta, si riesce ad appropriarsi della propria vita trovando un equilibrio, anche emotivo. Spesso, però, accade che alcune tracce rimangano come conseguenza della malattia o dei trattamenti ricevuti. Non è raro aspettarsi la comparsa di alcuni effetti collaterali anche dopo la conclusione delle terapie. Non è escluso che altri sintomi possano manifestarsi a distanza di mesi o anche anni, agendo e cambiando su alcuni fattori come la suscettibilità personale, la familiarità, lo stile di vita.

CyberEthics Lab. è impegnata a comprendere quali sono le politiche socio-assistenziali che si potrebbero adottare per migliorare, da una parte, il ritorno alla vita quotidiana di chi sopravvive al cancro ed è ancora in trattamento e, dall’altra, la capacità di medici e personale sanitario di facilitare questo passaggio nella maniera più rapida, ma anche più efficace e sicura possibile.

Il progetto PERSIST, seguito da CyberEthics Lab., ha l’obiettivo principale di sfruttare il potenziale dei Big Data per un’analisi avanzata dei flussi dei dati sanitari al fine di migliorare il trattamento dei pazienti sopravvissuti al cancro. L’intelligenza artificiale fornisce al follow-up dei pazienti un migliore supporto grazie all’uso di tecnologie avanzate di processamento e interpretazione dei dati le quali, a loro volta, consentono ai medici una migliore comprensione dei fattori sociali e di prevenzione che potrebbero consentire un ritorno accettabile alla “normalità” per il paziente.
Questo ambizioso obiettivo sarà raggiunto grazie allo sviluppo di un ecosistema di Big Data che consentirà di far interagire medici, sviluppatori, ricercatori sociali, associazioni di pazienti, il tutto all’insegna di una sanità aperta e interconnessa.

In questo contesto di visioni ambiziose, CyberEthics Lab. propone un proprio approccio di analisi delle questioni etiche e sociali frutto di un pensiero della complessità, di modelli filosofici differenti di valutazione della sostenibilità delle tecnologie a sostegno della salute umana. Secondo la nostra visione, la sostenibilità di un sistema sanitario non dipende solo dalla sua efficienza amministrativo-economica. Il sistema si basa anche sulla capacità di formare la mentalità dei pazienti e dei professionisti per creare una convergente cultura della salute pubblica, così come buoni ed efficaci trattamenti medici, senza perdere di vista il valore intrinseco della qualità della vita.

La qualità della vita è certo un valore assoluto. Tuttavia, per essere messo in pratica esso necessita di interventi concreti, di politiche assistenziali e sociali che abilitino i pazienti a perseguire il proprio valore di vita. In PERSIST, CyberEthics Lab. persegue perciò sia l’universale che il particolare. L’universale sono i diritti umani, il particolare i diritti delle singole persone. Un caso specifico è il diritto alla protezione dei propri dati personali.

L’attuale tendenza nei sistemi di e-healthcare è alla digitalizzazione e l’analisi di grandi quantità di dati (Big Data). Pertanto, l’uso dei dati personali diventa un aspetto fondamentale del buon funzionamento di questi sistemi, sia in un’ottica di ricerca biomedica che per l’assistenza post-intervento. CyberEthics Lab. in PERSIST è responsabile del monitoraggio e della valutazione d’impatto del come i dati personali dei pazienti vengono processati, collezionati, trasmessi, condivisi, tutto nel pieno rispetto delle normative nazionali ed europee (GDPR) sulla protezione dei dati.
L’uso di Big Data e dell’intelligenza artificiale, comunque, introduce un ulteriore fronte dell’etica: l’etica della cura. Nelle pratiche di inclusione di individui vulnerabili – come lo sono i pazienti sopravvissuti a un cancro – il loro ritorno al pieno possesso delle capacità personali e sociali non può essere scisso da alcuni elementi fondamentali di cura e di presa in carico. Fattori come l’empatia, la solidarietà, l’autostima e il rispetto dell’altro, il riconoscimento delle istanze morali dei pazienti sono parte integrante del successo dell’inclusione stessa. La cura è uno scopo etico fondamentale della vita umana. Prendendoci cura degli altri, ci prendiamo cura del nostro essere umano vulnerabile.

Pertanto, in un progetto come PERSIST, CyberEthics Lab. è impegnata ad analizzare e valutare come l’intelligenza artificiale potrà essere impiegata per “prendersi cura”, per favorire la “fioritura” della vita umana in generale e le capacità individuali in particolare, senza che però le tecnologie diventino l’asset principali di sistemi sanitari che spoglino la vita stessa di qualsiasi valore intrinseco, emarginandola a vita “malata” da curare con la massima efficienza.

Sito web: https://projectpersist.com/

Questo progetto ha ricevuto finanziamenti dal programma di ricerca e innovazione Horizon 2020 dell’Unione Europeain maniera conforme al G.A. n. 875406

Servizi coinvolti

Valutazione degli impatti della tecnologia sulla privacy
Lavoriamo insieme ai nostri clienti per ispirare soluzioni più efficaci ai loro bisogni, senza mai perdere d’occhio problemi di privacy e protezione del dato; preveniamo conflitti, sanzioni e perdite finanziarie dovute alla non conformità con le normative applicabili. Siamo orgogliosi di condividere con tante organizzazioni la nostra idea fondante:
Tutte le tecnologie dell'informazione devono rispettare i diritti umani fondamentali, compresi i diritti delle persone in relazione alla protezione della loro vita privata, dei dati personali e della libertà.
Il nostro approccio nel sensibilizzare i nostri clienti consiste in un servizio olistico che prevede quanto segue:
  • fornire un responsabile della protezione dei dati capace di guidare le azioni di conformità legale dell'organizzazione;
  • mappare il flusso dei dati trattati dall'organizzazione, così da misurarne l'impatto sul quadro giuridico di riferimento;
  • valutare i meccanismi di sicurezza informatica utilizzati dall'organizzazione;
  • condurre la valutazione dell'impatto per tutti i meccanismi di elaborazione dei dati e identificare i rischi legali e di sicurezza;
  • formulare raccomandazioni per identificare la migliore attuazione di quei mezzi organizzativi e tecnici necessari per garantire la conformità con il quadro giuridico pertinente, garantendo al
  • contempo riservatezza, sicurezza e integrità dei dati e preservando le restrizioni autorizzate all'accesso e alla divulgazione delle informazioni;
  • supportare la gestione dell'integrità del dato. Certifichiamo la garanzia che i dati non vengano modificati o cancellati in modo non autorizzato e non rilevato;
  • supportare la gestione della disponibilità. Garantiamo che vi sia un accesso tempestivo e affidabile e l'uso delle informazioni;
  • supportare la gestione della responsabilità. Sosteniamo il non ripudio, la deterrenza, l'isolamento dei guasti, il rilevamento e la prevenzione delle intrusioni, il recupero post-azione e le azioni legali;
  • formazione e tutoraggio dei nostri clienti e partner per creare consapevolezza che offra una solida conoscenza su come affrontare questioni etiche e legali.
Analisi dell'accettabilità sociale delle tecnologie
Le tecnologie interconnesse e dirompenti permeano tutti gli aspetti della nostra vita quotidiana e pongono continue sfide per individuare i veri presupposti dei diritti umani, come il diritto alla privacy o alla libertà di parola. Si potrebbe dire che valori umani come la fiducia, la responsabilità e la dignità sono reciprocamente influenzati dall'accettazione sociale delle tecnologie. Abbiamo l’obiettivo di aiutare i nostri clienti a concepire un nuovo modo per allineare i concetti così divergenti di sostenibilità, impatto etico e innovazione tecnologica. Combinando questi tre fattori, facciamo fronte alla necessità di un ecosistema di innovazione socialmente responsabile mediante lo sviluppo di una metodologia su misura per valutare l'accettazione sociale delle tecnologie da parte degli utenti/cittadini. Si tratta di una questione fondamentale per l'adozione delle tecnologie sul mercato. Il nostro quadro di accettazione sociale comprende sei dimensioni fondamentali sulle quali l'accettabilità sociale (cioè percezione, motivazione, fiducia, consapevolezza, capacità abilitante e responsabilità) viene misurata e valutata attraverso un approccio in due fasi basato su una Sentiment Analysis (SA) online – per creare una conoscenza strutturata e attivabile dal web – e il coinvolgimento degli stakeholder dei nostri clienti (ad esempio, gruppi di destinatari significativi, associazioni di cittadini, aziende del settore, responsabili delle decisioni, ecc.) per la co-creazione e la comunicazione della tecnologia in relazione alla sua accettazione sociale.
Valutazione dei dispositivi medici

 

Forniamo consulenza ai produttori per l'ottenimento del certificato (marchio CE) per i dispositivi medici. I consulenti legali del nostro team hanno una conoscenza approfondita della MDR e un'esperienza in questo tipo di attività nell'ambito di progetti europei nel settore sanitario.
La collaborazione comprende una valutazione preliminare e, sulla base dei risultati, la determinazione delle fasi successive per l'ottenimento del marchio CE. Inoltre, possiamo supportare le aziende nei loro rapporti con gli organismi notificati, che nella maggior parte dei casi sono autorizzati a rilasciare i certificati.

 

Ricerca e innovazione responsabile
Ammettiamo di essere tremendamente curiosi e appassionati di ricerca ed innovazione. Siamo incredibilmente attenti ai potenziali effetti e impatti dell’innovazione sull'etica, sulla privacy e sulla protezione dei dati. Lavoriamo insieme ai nostri partner per creare soluzioni efficienti che risolvano questioni etiche, legali e di sicurezza informatica sia sul processo di ricerca, che sul progetto e sui risultati.  Abbiamo esperienze e competenze complementari! Siamo un team multidisciplinare capace di osservare ogni tipo di scenario da angolazioni diverse:
  • etico per il coinvolgimento degli esseri umani nelle attività di ricerca;
  • legale per l'analisi del quadro giuridico internazionale UE e italiano applicabile alla tecnologia e alle raccomandazioni per lo sviluppo sicuro e conforme della tecnologia;
  • tecnologico per la creazione di soluzioni innovative che rispettino sempre i reggenti paradigmi di sicurezza.
Promuoviamo l'inclusione delle questioni legali ed etiche nella progettazione della tecnologia e la creazione delle pratiche migliori per l'adozione della tecnologia in modo consapevole e trasparente.
Analisi di mercato
L'innovazione crea nuove opportunità e maggiore competitività sul mercato. Sviluppiamo strategie basate su come gli esseri umani hanno imparato a percepire le innovazioni, così da essere in sintonia con i cambiamenti delle forze di mercato e con il processo di innovazione delle organizzazioni sul mercato stesso. Accompagniamo i nostri clienti nel prevedere i cambiamenti di mercato, identificarne i segmenti più innovativi, monitorare il modello delle attività commerciali, rilevare la concorrenza e tracciare modelli di business più innovativi. Connettiamo dati e scienza per fornire risposte pratiche, concrete e dirette a domande di business riguardanti consumatori, mercati, brand e media.